家庭干预对学龄期癫痫患儿自尊及自我概念的影响

【摘要】  目的 探讨家庭干预对学龄期癫痫患儿自尊及自我概念的影响。方法 将112例癫痫学龄期患儿随机分为研究组和对照组各56例，对照组仅实施常规和护理，研究组实施为期1年的家庭干预，包括家庭和家庭访视。于干预前及干预后1年采用自尊量表(SES)和缺陷感量表(FIS) 及Piers-Harris儿童自我概念量表进行效果评价。结果 干预1年后，研究组患儿在行为、智力与学校情况、躯体外貌、焦虑、合群、幸福与满足6个分量表及总分方面，与对照组比较，差异均有显著性(均P<0.05，P<0.01);研究组患儿自尊量表(SES)和缺陷感量表(FIS)评分明显增高，与对照组比较差异具有显著性(P均<0.01)。结论 家庭干预有利于指导家长给患儿提供良好的家庭环境，可帮助患儿消除自卑心理，提高自我概念水平。

【关键词】  儿童; 癫痫; 家庭干预;自我概念;自尊

自我概念是个体对自己的生理状况、心理特征、社会属性等方面的认识，它对人的心理活动、行为起着明显的调节作用，是个体实现社会化目标，完善人格的重要保证[1]。资料表明：癫痫患儿存在严重的心理损伤及行为偏离，并有适应行为的低下，对癫痫患儿身心健康影响比发作本身更严重[2]，患儿的自我概念较低[3]。癫痫患儿的家庭环境存在着一定的缺陷，如矛盾冲突、亲密度低、社会适应性差等[4]，这对患儿的康复和家长自身的身心健康都产生消极影响[5]。由于家庭、社会及学校对疾病存有消极认识及偏见，患儿在学习及交往中常常受到排斥和嘲笑，自尊心受到伤害 [4]。因此，除进行积极的生物医学干预外，还可以通过积极的健康促进以及对患儿和家庭的社会心理干预来改善患儿的生活质量[6]。鉴于此，笔者对56例癫痫患儿进行为期1年的家庭干预，效果满意，现报告如下。

　　1 资料与方法

　　1.1 一般资料 选取2007年1月—2008年1月来安康就诊的癫痫患儿112例，入选标准：(1)根据1989年癫痫协会的诊断依据[7]，确诊为癫痫或癫痫综合征的4～18岁患儿;(2)病程≥1个月;(3)患儿及其父母均同意参加训练。排除标准：其他神经系统疾病或精神科疾病;服用其他影响神经系统药物者;视力或障碍者;已进行过癫痫手术治疗者。112例中，男55例，女57例;年龄4～18岁，平均10.5±3.6岁;病程1个月～15年，平均36.4±7.8个月;病因：脑发育异常42例，颅内感染33例，脑外伤7例，中毒6例，原因不明者24例;发作形式：部分发作35例，全身发作38例，未分类的发作39例;药物治疗： 112例患儿中，单药治疗101例(其中单服苯巴比妥者23例，单服卡马西平者34例，单服丙戊酸钠者44例)，联合用药者11例。按随机数字法分为研究组和对照组各56例，两组患儿性别、年龄、病因、病程、发作形式及药物治疗比较差异无显著性(P>0.05)。患儿家长112名，男54名，女58名，年龄29～42岁，平均33.15±2.34岁;文化程度：大专以上22名，中专23名，高中22名，初中23名，小学22名;职业：干部20名，教师22名，工人26名，军人22名，其他22名。两组患儿父母的性别、年龄、文化程度、职业比较，差异无显著性(P>0.05)。

　　1.2 方法

　　1.2.1 干预方法 对照组实施常规治疗和护理，未实施家庭干预，仅嘱患儿父母定期随访。研究组实施为期1年的家庭干预，具体如下。

　　1.2.1.1 家庭教育 (1)每月由专业人员对患儿父母进行60～90min的癫痫知识专题讲座，连续4个月。内容包括癫痫疾病知识、抗癫痫药物作用及不良反应、维持治疗时间，擅自停药、换药和私自减量对机体的严重危害程度，定时复诊及时检查血药浓度对治疗的影响，良好的日常生活行为、和谐的家庭环境对控制癫痫的作用，如何正确管理和使用药物，如何识别及处理药物的不良反应，如何识别病情复发的先兆症状或症状的表现形式及处理措施。并赠给患儿父母《癫痫知识问答》一书，嘱其在家阅读。每次讲座后，组织父母讨论、相互交流，也可结合病情提问，由主讲人当场解答，主讲人也可提问，加深患儿父母的印象。(2)在门诊癫痫教育中心设立癫痫热线咨询电话(开通时间为每周六8：30～11：30)，由安康医院癫痫研究所教授负责回答、解释，患儿父母均可通过电话询问有关癫痫的基本知识。

　　1.2.1.2 家庭访视 每位专科护士负责 8～10 例患儿，每月上门实施家庭访视1次。内容主要包括：(1)调整家庭交流方式：了解孩子，学会与孩子沟通;创造和谐的家庭环境，加强情感交流;调整对孩子的期望值，正确对待孩子学习的成败;培养自控能力，采用“角色互换”等。(2)训练识别药物不良反应、复发先兆症状及相应处理方式，提高解决问题技巧;(3)耐心解答家长的提问，对患儿行为技能和社会功能康复提供针对性的指导;(4)遇重大应激事件如水灾、亲人伤亡或有复发征兆随时进行家庭访视干预;(5)干预期间安排两次以上家庭集会(包过患儿在内)，鼓励家长积极讨论各自成功的照顾经验和存在的问题，建立相互支持。出院后嘱两组父母对患儿每日的健康行为进行记录，专职护士每2周进行电话随访1次，随访1年。

　　1.2.2 评价量表和方法 (1)Piers-Harris儿童自我概念量表[8]。该量表1994年由湖南医科大学苏林雁等人修订，适用范围8～16岁。该量表含80项是非选择项目，分行为、智力与学校情况、躯体外貌、焦虑、合群、幸福与满足6个分量表，总分≥46分为自我概念水平较高，总分<46分为自我概念水平较低。(2)自尊量表(SES)和缺陷感量表(FIS)[9]。自尊量表(SES)是对自己的积极或消极感受的直接估计。由10个条目组成，分四级评分，1表示非常符合，2表示符合，3表示不符合，4表示很不符合。总分范围是10～40分，分值越高，自尊程度越高。缺陷感量表(FIS)共33项，七级评分，低分值代表缺陷感强，即自尊心较低。于干预前及干预后1年由1名副主任医师和1名主治医师进行评定，各评定工具和诊断标准的一致性检验，Kappa>0.85。

　　1.3 统计学处理 所得数据用SPSS11.0软件包进行统计分析，计量资料用t检验，计数资料用秩和检验或用χ2检验。

　　2 结果

　　2.1 两组患儿干预前、后FIS及SES评分 见表1。

　　2.2 两组患儿干预前、后自我概念评分比较 见表2。表1 两组患儿干预前、后FIS及SES评分 表2 两组患儿干预前后自我概念评分比较

　　3 讨论

　　3.1 开展家庭干预的目的和意义 学龄儿童是人群的一个重要组成部分，尤其是8～12岁的孩子，不但可以用批判的眼光来审视自己在各方面的竞争力，而且在这个年龄段，他们已经建立了一个完整的作为人的自我价值观，他们对于社会压力非常敏感，学会了自我批评和自我评价[10]。癫痫对于学龄期儿童的影响就显得更为突出。由于疾病本身或长期服药可使患儿的思维能力、记忆力、注意力有所下降，造成不同程度的学习困难，学习成绩不佳使患儿受到的歧视更多，成就感和自尊心均受到伤害[11]。发作频率高的患儿担心在公众场合发作会遭到别人的嘲笑，不愿意参加社会活动;父母担心患儿突然发作造成意外伤害，限制患儿的活动，这样导致患儿的身体状况和社交能力双重退步[12]。患儿在学校的失败经验以及同伴的歧视和不理解等，缺少肯定评价和成功经验，容易形成负面的自我评价和自我概念，从而导致一系列心理和行为问题，如焦虑、抑郁、易激惹、负罪感、自卑感、孤僻不合群和退缩等[11]。

　　子女患病对家长来说也是一种较大的应激事件，由于对子女患病的内疚感、担心患儿癫痫发作及药物的副作用、担心癫痫对患儿智力的影响及对目前学习和将来就业的影响等而容易长期处于焦虑、抑郁或情绪不稳定的状态中，对患儿的期望值降低，过分保护患儿，造成患儿依赖性增强[13]。因此，医护人员有责任对癫痫患儿家长进行有效家庭支持，帮助家长尽快接受孩子患病的事实，及早对患儿进行正规治疗，帮助家长尽快调整心态，提高家长自身的认识水平和自信心[14]，改变他们对癫痫患儿的态度，使他们不再歧视、排斥或害怕患儿，学会如何对待患儿的病态行为。为其创造良好的家庭环境，全面提高患儿的家庭支持力度。

　　3.2 家庭干预能改善患儿的不良心理，具有消除自卑，提高自尊及自我概念水平 实施为期1年的家庭干预后，研究结果显示：研究组患儿与干预前后自身及与对照组比较，SES及FIS评分明显增高，比较差异有显著性(均P<0.01)。干预前两组自我概念量表6个分量表及总分评分差异无显著性(均P>0.05);对照组干预前、后6个分量表及总分评分差异无显著性(均P>0.05)，研究组患儿干预后在行为、智力与学校情况、躯体外貌、焦虑、合群、幸福与满足6个分量表及总分方面,与对照组比较,差异均有显著性(均P<0.05，P<0.01)。说明家庭干预能显著改善患儿的不良心理，具有消除自卑、提高自尊及自我概念水平的作用。

　　良好的家庭环境和社会环境是儿童心理健康的重要条件。癫痫患儿的家长为了避免孩子在外癫痫发作，受到别人的耻笑和伤害，往往限制患儿的行动，也使患儿的社会活动减少。患儿由于对发作的恐惧和受患病的羞辱感的影响，也把大量的时间消磨在家中。这些因素都限制了患儿的社交、娱乐和户外活动，造成患儿社会交往困难，甚至社交孤立[12]。家庭气氛紧张和社交及娱乐活动减少是多数癫痫患儿家庭的主要变化[15]。对患儿家庭进行干预，消除了家长的消极心理，减少对患儿的过分保护及限制，避免责骂和批评，有利于患儿与家长之间的相互交流，促使患儿家长发挥家庭照顾的良好职能作用，对于患儿的照顾更加周到、有效。积极创造与患儿的年龄发展相适宜的环境，培养患儿自强自立精神，充分发挥患儿的主观能动性，鼓励其参加有益的社会活动，扩大与人交往范围，克服消极不良的心理及行为习惯，用健康的心理及思维去适应社会，避免异常行为的发生，从而提高自我概念水平，也更加强了自信，提高了自尊，减轻心理行为问题的产生。

【】
  　　1 钞秋玲，郭祖仪.中学生自我概念与行为问题的相关研究.临床心杂志，2000，8(3)：147.

　　2 刘智胜，杨立志，王芳琳，等.癫痫患儿视感知功能和个性及适应行为评估.中国实用儿科杂志，2002，17(9)：537-539.

　　3 王小琴，刘明.对学龄期癫痫患儿自我概念水平的调查. 中华护理杂志，2002，37(3)：183-184.

　　4 刘殿勋，何任，朱友德，等. 精神运动性癫痫儿童行为问题及其家庭影响因素的研究. 中国行为医学，2004，13(3)：298-299.

　　5 朱友德，韩群英，何任.良性癫痫儿童的智力、社会适应能力及行为问题的研究. 中国行为医学科，2001，10(1)：21-23.

　　6 王惠梅，何淑贞，李庆，等.急慢性躯体疾病患儿的主观生活质量及影响因素. 中国心理卫生杂志，2006，20(8)：545-547.

　　7 孟家眉.神经内科临床新进展.北京：北京出版社，1994，451-454.

　　8 苏林雁，万国斌，杨志伟，等.Piers-Harris儿童自我意识量表在湖南的修订.中国临床心理学杂志，1994，2(1)：14-18.

　　9 汪向东.心理卫生评定量表手册.中国心理卫生杂志，1999(增订版)，12：318-322.

　　10 Dumas D, Pelletier L.Self-perception in hyperactive children. Maternal and Child Nursing,1999，24(1)：12-14.

　　11 李尔珍，许克铭，王立文，等.良性癫痫儿童的生活质量及其心理干预的作用.中国心理卫生杂志，2001，15(5)：305-307 .

　　12 陈华，洪黛玲，陈建军.癫痫患儿生活质量的调查研究. 中华护理杂志，2005，40(8)：598-560.

　　13 朱友德.良性癫痫儿童及其家长的个性研究.中国行为医学科学，2001，10(3)：191-192.

　　14 周雪梅，韦琴，王琳琳，等.开展家长健康教育提高癫痫患儿遵医行为研究.护理学杂志(综合版)，2005，20(3)：49-51.

　　15 王雅芹，何任，丁福忠，等.癫痫失神发作儿童行为问题及家庭影响因素的调查.中国心理卫生杂志，2005，19(9)：591-592.