癫痫儿童生活质量的研究
作者：林楚卿，刘满芬，刘南华
【摘要】 目的：研究癫痫儿童的生活质量（QOL）。方法：对100例符合入选标准的癫痫患者和对照者100例，进行癫痫患者生活质量量表—48（QOLIE—48）的评估。结果：癫痫组较对照组QOL明显降低，癫痫的影响、对癫痫的看法、记忆功能、耻辱感、体能、学校行为等多种因素对QOL影响较大。结论：癫痫患儿QOL 明显降低，加强对癫痫儿童的综合，控制痫性发作是提高其QOL的前提，心理干预是提高QOL的关键。
【关键词】 痫；生活质量；儿童
Study of the Quality of Life in Children with Epilepsy
Abstract： Objective： To study the quality of life in children with epilepsy. Method： The QOLIE-48 was administered to 100 children with epilepsy who met the entry criteria (epileptic group).100 normal children who had the similar personal characters several as control (control group). Result： Compared with control group, QOL score was lower in epileptic group. In decreasing order of importance, these factors were Epilepsy impact， Attitudes toward epilepsy， Memory function， Stigma， School behavior， Physical functioning. Conclusion： QOL in children with epilepsy was lower than normal children. General comprehensive care should be applied to children with epilepsy. Athough adequate drug treatment to control the seizure attacks was important, psychological intervention was in dispensable and it was the key to improve the QOL of epileptic patients.
Key words： Epilepsy; Quality of life; Children
癫痫（epilepsy, EP）是儿童时期最常见的慢性神经系统疾患之一，患病率达5‰［1］。临床上，约有70%～80%的患儿通过正规服用合适的抗癫痫药物，能很好地控制痫性发作。但患儿所面临的心理卫生问题日益突出和严重，其主要表现在癫痫儿童的学习和生活质量（quality of life, QOL ）全面下降［2］。我们于2000年5月至2006年11月用癫痫患儿生活质量专用量表（quality of life-48, QOLIE-48 ）［3］对汕头地区100例癫痫患儿的QOL进行评估，并与100例正常儿童进行比较，以了解癫痫患儿的生活质量状况，现将结果报告如下：
1 对象与方法
1.1 研究对象：研究组：100例癫痫患儿均来自我市两家市级神经科门诊，均具备以下条件：①符合1989年国际抗癫痫协会提出的癫痫及癫痫综合征分类标准［4］；②可正确理解测试所用的语言及量表内容；③研究期间生活中无重大负性事件发生；④受试年龄为6～16周岁，本组病例中男57例，女43例，54例，城市46例，平均年龄11.3±2.7岁。正常对照组：为本市普通学校就读的中小学生。与患儿在年龄、性别、文化程度等方面均严格匹配。
1.2 研究方法：生活质量的评估：癫痫患者生活质量量表选用1999年Cramer等［3］人发明的青少年儿童专用癫痫生活质量量表（QOLIE-48 ）作为QOL评估工具，在量表规则允许范围内，为适合我国具体情况，对量表个别项目加以修改。量表由8个分项、48个问题组成，外加3个供选择的附加题（主要针对癫痫患儿、正常对照组不用回答）：①癫痫的影响（12题）；②认知功能（10题），包括记忆力、注意力及理解处理问题的能力等；③对癫痫的看法（4题）；④体能（5题）；⑤社会支持（4题）；⑥学校行为（4题）；⑦健康状况（3题）。量表由受试者及其了解情况的亲属填表回答（需时约30min），按量表评分规则进行评分，出分项目的T分值，综合各分项分计算总分，即QOL得分，分数越高，QOL越好。
1.3 统计学处理：计量资料均用（±s）表示，组间差异用t检验。
2 结 果
2.1 患儿与正常组的生活质量：100例患儿与正常对照儿童的QOL比较，结果显示，除健康状况及社会支持二个分项外，患儿组和QOL总分及其他分项得分均明显低下，差异有显著意义，见表1。表1 癫痫组与对照组QOL对比（略）
2.2 癫痫相关因素与生活质量
2.2.1 两组不同就诊年龄组患儿生活质量比较，结果显示，就诊年龄小的患儿的生活质量高于年龄大的患儿，主要表现在癫痫的影响，认知功能、体能、学校行为的T分值明显下降，两组相比有显著性差异（P＜0.01），其余各项无统计学意义。
2.2.2 起病年龄与生活质量：比较两组不同起病年龄患儿的生活质量，提示起病年龄越小，生活质量越低，主要表现在认知功能、体能、学校行为存在显著性差异（P＜0.01）。
2.2.3 病程与生活质量：比较两组不同病程患儿的生活质量，结果显示，病程短的患儿较病程长者生活质量高，主要表现在癫痫的影响、认知功能、体征及学校行为方面存在显著性差异（P＜0.01）。
3 讨 论
WHO生活质量研究组对生活质量定义为：不同文化和价值体系中的个体，对于他们的生活目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况和体验［5］。简单地说即是从患儿的角度出发，患儿自身的感觉和功能状态，一般包括生理功能、心理功能、社会功能和物质生活条件4方面的内容［6］。随着医学模式的转变，癫痫患儿的生活质量已引起各方面专家的高度重视。国内外相关研究表明，癫痫患儿QOL各方面均比正常人低［7］。
本研究表明，癫痫患儿的QOL明显低于同年龄正常儿童。主要表现在癫痫的影响、自身对癫痫的看法、认知功能、耻辱感、体能、学校行为及各项分项得分明显低于同龄正常儿童。癫痫的影响方面很可能是因为害怕癫痫发作、外出时服药被同伴发现而不敢参加社会及朋友聚会而深感孤独，出现不合群的表现；自身对癫痫的看法单项分下降，可能的原因是觉得自己患癫痫是一件见不得人的事，并能理解别人不跟自己玩耍及交往是因为自己患了癫痫；同时深感生活的不公平，为什么自己偏偏得了癫痫而其他人不会，在生活及学习中遇到一点困难就情绪低落；记忆力及注意力下降则可能是因为抗癫痫药的副作用，潜在的脑部异常、特殊的注意力和记忆力不足等原因［8］；患儿还因为注意力和记忆力障碍导致学习困难、学习成绩不理想、产生自卑感而出现逃学的现象，这可能是导致学校行为的质量分明显低于同龄正常儿童的原因；体能的下降很可能是因为家长过分保护而限制癫痫患儿参加和娱乐活动，使患儿习惯于静坐，另外脑外伤也是导致体能下降的一个原因。
儿童处于生长发育的关键时期，在这一时期内儿童要接受、学习成年后所需的社会技能，形成自己的认知观念等，如果这一价段儿童的技能不能得到很好的，将会严重影响儿童乃至成年时期的生活质量，而大多数的癫痫患者是在儿童时期起病，因此癫痫对于儿童的影响要比成人更为明显［9］。从上述资料来看，癫痫患儿的生活质量堪忧，其中很大部分来源于社会和自身的心理因素，故对于癫痫患儿的不能局限于对发作的控制，更需要家庭、社会、学校各方面的努力、呼吁各方面都来关心和帮助癫痫患儿，消除患儿的心理障碍，使他们象正常儿童一样健康成长，从而真正减轻家庭和社会的负担。
【】
［1］吴逊,主编.癫痫和发作性疾病［Ｍ］.北京:人民军医出版社,2001．333-376．
［2］罗利俊,朱遂强,唐敏,等.癫痫儿童生活质量的研究［Ｊ］.中华物理医学与康复杂志,2003,25(10):615-618．
［3］Cramer JA, Westbrook LE, Devinksy O, et al. Development of the quality of life in epilepsy inventory for adolescents: the QOLIE-AD-48［J］. Epilepsia, 1999, 40:1114-1121．
［4］梁承伟.小儿癫痫与癫痫综合征［M］.北京:人民卫生出版社,1997．1-2．
［5］Kugken W, Orley J, Power M, et al. The World Health Organization quality of life assessment(WHO QOL):Position paper from the World Health Organization ［J］.Soc Sci Med, 1995,41:1403-1409．
［6］The P.B.M. Suurmeijer, Marieke F. Reuvekamp,Bert P. Aldenkamp, et al. Quality of life in Epilepsy: Multidimensional Profile and Underlying Latent Dimensions ［J］.Journal of Epilepsy , 1998, 11:84-97．
［7］Lam J ,Rozsavolgyi M, Soos G, et al. Quality of life of patients with epilepsy (Hungarian survey)［Ｊ］.Seizure, 2001,10:100-106．
［8］Laura L, Bailet,William R.Turk. The Impact of Childhood Epilepsy on Neurocognitive and Behavioral Performance:A Prospective Longitudinal Study［J］.Epilepsia，2000,41(4):426-431．
［9］Gordon N, Sillarpaa M. Epilepsy and prejudice with particular relevance to childhood［J］.DMCN,1997,39:777-781．
