引入志愿者参与血液肿瘤患儿康复护理的探讨
来源：岁月联盟
时间：2010-07-12
【关键词】 志愿者；患儿；护理
志愿工作是指任何人志愿贡献个人的时间及精力，在不为任何物质报酬的情况下，为改善社会服务、促进社会进步而提供的服务。志愿者也称为义工。志愿活动面向大众、服务社会，推动了人类社会的和平与。在海外一些国家，志愿服务有着广泛的群众基础并各具特色，已步入组织化、规范化和系统化的轨道，形成了一套比较完整的运作机制。近十几年来，我国的志愿服务也有了长足的发展，而且志愿者的足迹也走进了医院。医院志愿者服务，就是志愿者在无任何物质报酬的情况下，参加医院组织的各种面向患者的服务［1］。
1 引入背景
我院血液病中心共有120张床位，其中大约75%收治的是患有白血病、淋巴瘤等血液肿瘤的患儿。患癌是一件强烈的负性生活事件，情绪及应对方式影响着应激水平的性质和强度，甚至影响着肿瘤的发生、发展和预后［2］。而调查显示：11岁以下患儿对白血病的诊断认识肤浅，表现不出恐惧感，疾病的诊断对该年龄组患儿心理行为影响不大，而主要受住院治疗，尤其是各种有创穿刺的疼痛，化疗药物所致的胃肠道反应及脱发后自我形象改变，与家长同学的分离等因素的影响［3］。为了缓解长期住院与家庭社会分离带来的压力，转移患儿对疼痛、胃肠道不适的注意力，提高战胜疾病的信心和重返社会的适应能力，从2001年开始在血液肿瘤病房引入志愿者，参与血液肿瘤患儿的精神、心理康复护理，借助社会爱心人士的力量，为血液肿瘤患儿提供更深层次的人性化护理。
由于服务的对象是患有恶性病的未成年儿童，机体抵抗力低下，加之我院病室条件有限，一般是8人的大房间，患儿多数不设陪床，因此在志愿者的招募上，以强调保障患儿的安全为首要，为此我院采取了谨慎的方式，不面对个人招募，主要是与一些信誉可靠的社团合作，确保提供具备一定志愿服务的素质、特长、技能及专业知识，具有爱心、良好心态、身体健康、有一定亲和力的志愿者。为保证治疗、查房有安静的医疗环境，志愿者进入病房服务的时间选择在午睡后医疗护理操作相对较少的时段内。
2 志愿者的服务内容
医院志愿者的工作不能介入临床的医疗、护理、清洁及护工的工作，他们主要是为患者提供帮助和情感支持，促进医院建立以病人为中心，关怀患者的爱的氛围［4］。
2.1 探访患儿 志愿者到病房探访住院患儿，与患儿聊天、讲故事、做游戏，大学生和内的志愿者多采取这种形式，一些明星或知名人士也会到病房探访患儿。部分志愿者还会在单位内、校园里组织小规模的募捐、义卖活动，将筹集到的善款为住院患儿购买玩具、书籍、光盘等礼物。每当有志愿者到病房赠送、发放礼物时，病房内都会涌起一阵热潮。志愿者的到访让患儿和家长感受到了社会的支持和关怀。在征得患儿监护人的同意下，还建立了年长患儿与大学生志愿者的笔友关系。在患儿住院及回家休疗期间保持书信联系，由于年龄差距小，大学生志愿者成了患儿的知心哥哥（姐姐），在信中他们将学校、同学之间发生的趣闻轶事告诉患儿，与患儿交流玩电脑游戏的经验，鼓励患儿树立战胜疾病的信心。患儿也将自己的感受向志愿者倾诉，有些甚至是不愿意向家长和医务人员谈及的话题。通过与志愿者的联系，使这些长期住院、或者休学在家的患儿接触到外面的世界，有利于康复患儿重返社会。
2.2 才艺表演 联系社会上一些关心儿童弱势群体的演艺团体到病房为住院患儿演出文艺节目。这些演出大多数是不定时的，一般集中在节假日前（如儿童节、中秋节），精彩的文艺演出为住院患儿的生活增加了浓浓的节日色彩。在这些团体中，德国儿童救助基金会每周均派魔术小丑演员到病房为孩子们演出。当小丑演员带着高高的帽子，涂着大大的红鼻子，穿着滑稽可笑的袍子，来到孩子们的病床前，从患儿的衣服里变出一枚鸡蛋，一瞬间将碗里的小红球变没了，都会引得孩子们发出快乐的笑声。魔术师志愿者还会用气球折出女孩子喜欢的小鸭子、小鹦鹉，男孩子钟爱的大刀、长剑，奖励那些勇敢参与活动的患儿，让他们在活动中暂时忘掉病痛。
2.3 传授技能 由于血液肿瘤疾病的治疗时间长，患儿有相当长的时间脱离幼儿园、学校的学习生活，造成孩子们学业荒废或耽搁，大部分患儿向往学校的学习生活，希望在康复期或治疗结束后能重新回到学校完成学业。为此一些具有一技之长的志愿者到病房教授孩子们一些简单的文化知识，满足、促进患儿在住院期间对学习新知识及渴望学校氛围的向往。最多见的是教授、绘画和手工。
2.4 音乐治疗 音乐治疗是以心理治疗的理论和方法为基础，运用音乐特有的生理、心理效应，使求治者在音乐治疗师的共同参与下，通过各种专门设计的音乐行为，经历音乐体验，达到消除心理障碍，恢复或增进身心健康的目的［5］。音乐治疗在国外已广泛应用，Barrera等对因癌症住院的儿童，经过音乐治疗进行干预的一项试验性研究中发现，经过音乐治疗后的焦虑和舒适程度都有显著的改善［6］。从2005年5月开始我院与中央音乐学院合作，音乐治疗系的学生每周一个下午作为志愿者到血液病房开展音乐治疗工作，与成人进行音乐治疗不同，志愿者将音乐融入游戏中，让患儿参与音乐游戏，有时和着志愿者的歌声轻轻吟唱着自己喜欢的歌曲，有时敲着沙锤、三角铁等小打击乐器为乐曲打节奏，他们在游戏中舒缓紧张情绪、转移注意力、缓解压力、结交新朋友，这种新颖的活动受到了患儿和家长的欢迎。
2.5 心理辅导 心理辅导主要针对的是患儿的家长。因为癌症的诊断与治疗，不仅对患者是一个重大的打击，他们的亲属也同样感受危机的存在。癌症患者家属在身体上、精神上都承受着极大的压力，他们的需要与感受同样应该成为医护人员关注的焦点［7］。对在我院治疗的白血病患儿家长进行的调查显示：白血病儿童家长在情感表达、独立性、成功性、文化性、娱乐性方面均明显低于常模，但矛盾性、道德宗教方面得分明显高于常模；84.1%的家长具有明显焦虑障碍，61.9%的家长具有明显抑郁障碍。对此，我院邀请了心家、心理医生、社会学家等专业人士志愿者对血液肿瘤患儿的家长开展了个别心理治疗、小组治疗和家庭系统治疗，以缓解患儿家长的心理压力、改善心理状态、促进治疗效果，也加强了医患之间的联系，减少了医疗纠纷。
3 志愿者的管理方式
志愿者的管理主要是由我院护理部及宣传中心统一负责。一些志愿者的民间组织或学校学生会向宣传中心提出申请，得到批准后，再与护理部及我科室接洽，根据志愿者的人数、背景、能力及志愿者的意愿进行具体操作。在新的志愿者进入病房前进行培训，主要内容是介绍科室情况，收治患者的特点，与患儿交流时应注意的细节，并提出具体要求，如进入病房前要洗净双手，患有上呼吸道感染时要暂停服务，志愿者要注意保护隐私，不将患儿的姓名、病情向外传播。如要和患儿照相必须经过其监护人的同意。不能参与医疗护理操作等。由于血液肿瘤患儿长期化疗并服用激素，预防交叉感染是非常重要的。为保护患儿的安全，在出现传染病疫情期间（包括2003年北京发生SARS期间）停止志愿服务活动。
4 结果
2005年11～12月对在我科住院的血液肿瘤患儿发放了问卷，以便了解患儿对志愿活动的看法，并对引入志愿者参与血液肿瘤患儿康复护理进行评价。共发放问卷52份，收回52份。男29名，女23名；年龄6～15岁，平均9.8岁；白血病患儿41例，非霍奇金淋巴瘤患儿11例。
4.1 志愿活动的可行性 对“你是否喜欢志愿者到病房来做志愿活动”，42名患儿选择了“喜欢”或者“比较喜欢”，占80.8%，7名患儿选择了“一般”，占13.5%，3名患儿选择“不喜欢”，占5.8%。其中6～9岁年龄组患儿全部选择了“喜欢”或者“比较喜欢”。
4.2 对于志愿者到病房服务的频次 36名患儿选择每周来2～3次，占69.2%。而活动时间选择了1或2h的共有41名，占78.8%。
4.3 在最喜爱的活动项目上 19名患儿首选小丑魔术表演，主要集中在年龄较小患儿，占36.5%；15名患儿首选欣赏音乐、教唱歌，占28.8%；9名患儿首选学画画，占17.3%；5名患儿首选做手工，占9.6%；3名患儿选择讲故事、聊天；1名患儿首选心理辅导。
4.4 住院患儿对是否请教师到医院来为其补习功课的看法 34名患儿表示“愿意”或者“比较愿意”，占65.4%；表示“无所谓”的有8名患儿；占15.4%，10名患儿表示“不愿意”，占19.2%。
5 讨论
志愿者作为社会人士服务在，活跃在患者和医务人员之间，他们是患者在医院接受和护理时，除医务人员和患者亲友之外的，在精神上和心理上关怀、支持、鼓励与照顾患者的又一群体［4］。志愿活动受到大部分患儿的欢迎，特别是受到6～9岁年龄组患儿欢迎。这可能与此年龄组患儿对白血病的认知能力较差，心理负担及压力相对成人及年长儿低，他们对疾病的恐惧更多时由于疼痛引起的，而丰富有趣的志愿活动可以让患儿忘记或转移对疼痛的注意力，志愿者赠送的一张卡片、一个贴画、一只气球都可以为患儿的医院生活增加一抹色彩。小部分患儿对志愿活动不认可的原因可能是由于心理压力较大，对疾病的转归信心不足，对未来生活感到渺茫，因此对治疗以外的事物不感兴趣，甚至反感；而一些在上化疗药期间、病情较重、性格内向的患儿需要有较安静的环境，而我院现有的大病房，不能满足每一个患儿的需求，也造成了这些患儿对志愿活动的不认可。另外由于住院时间长，特别是初诊患者第一次治疗时间大约为3个月左右，一些年龄较大的患儿对多次表演的节目、活动感到了厌烦。因此，在条件许可的情况下，应尽可能将这种志愿活动安排在病区的活动室、示教室，让有意愿参加的患儿离开病室到那里活动，避免影响其他患儿休息。另一方面对于血液肿瘤患者的特殊性，志愿者应开展更加丰富多彩的项目，并定期对节目进行适当的调整更新，以便更加吸引患儿。由于儿童血液肿瘤治疗主要是靠化疗，治疗操作项目较多，机体抵抗力较差，要注意对患儿的保护性隔离，因此治疗志愿活动一般情况下安排在下午，以每周1～3次，持续时间1～2h为宜。
有资料表明：脱离集体对白血病患儿的心理行为有很大的影响。加强心理调节，适时复学，可减少其行为问题［3］。在香港、等地的儿科病房一般都设有红十字教室，由具有教师资格的老师对住院的患儿进行文化课程的辅导，以便患儿在休疗期间、康复后及早回归学校。我科室由于条件、精力所限，尚未开展对患儿的文化课程补习。而本次调查显示：65.4%院患儿表示“愿意”或者“比较愿意”请教师到医院来为其补习功课，说明大部分患儿渴望早日回到学校学习，向往集体生活。而选择“不愿意”的患儿可能与家长认为孩子患了肿瘤以后，身体不好、抵抗力差，一心只求孩子能平安的生活，其他一切不再强求，人为的给孩子套上了“特殊孩子”的帽子，造成孩子在患病期间甚至在康复后不再完成学业、追求上进，使患儿重返学校、社会困难。因此，应尽可能创造条件，为患儿开设文化课辅导，帮助患儿早日参与正常的社会交往及集体活动，增强归属感。
另一方面对参与志愿活动的志愿者来说，参加志愿活动能够使精神得到升华，对自我提高是十分有益的。志愿者利用闲余时间，参与一些有意义的公益活动、发挥才能，不仅是尽公民责任服务及回馈社会，还可以扩大自己的生活阅历，更可亲身感受体验生活的甜酸苦辣，加深对社会的认识。志愿者在把关怀、爱心带给患儿的同时，也从患儿身上学到了坚强、乐观。有青年志愿者在参加完志愿活动后深有感触地说：“在这些既可怜又可爱的孩子身上，我学到了很多，也萌生了敬意，他们让我深深感到健康对人生的意义和我对社会的责任。”
在国外，志愿者队伍非常稳定，志愿服务组织有固定的服务对象和工作内容［8，9］。志愿服务被视为国家未来的希望之路，认为支援活动可以唤醒人们的互助互爱意识，可以增强社会活力，是提高社会生机的最佳手段。但由于我们开展这项工作的时间较短，经验不足，经常会出现志愿者特别是大学生志愿队伍不稳定，志愿活动在寒暑假、期间不能坚持开展，有一些志愿队伍甚至是只活动1～2次就停止了。因此今后加强与志愿组织的沟通联系，加大对志愿者的管理培训是非常必要的［10］。
对于医院方面，随着医疗模式的改变，人性化服务理念已经渗入医疗行业，人性化护理成为我国医疗及护理模式的新生事物。护理人性化服务是医院立足于社会，并赖以生存与发展的基础与趋势。医务人员在为患儿提供高质量的诊疗、护理外，还要理解、关爱患儿，为他们提供精神生活上的服务。志愿者与志愿活动正好满足了这方面的需求，帮助我们弥补了工作量大、缺乏相关技能方面的不足。志愿者是医院的一种无形财富，志愿活动是医院为患者服务提供的一道精神大餐。
医院引入志愿者参与医院服务，就希望志愿活动的具有稳定性、实效性和持续性，如要达到这一目的，使志愿活动持续、有效地进行下去，医院方面就需要建立有效的激励机制，这样不仅能满足志愿者的归属感与认同感，还可以起到一定的宣传作用，吸引更多的有志于社会公益事业的人士参与医院的志愿活动，虽然志愿者参与服务的目的并不是求得某种回报，但激励机制作为对志愿者的一种褒奖，同时也体现了社会对志愿者工作的支持和肯定。
【】
1 郑民缨，郑淑君，谢小兰.有关病房义工服务的探讨.护理杂志，2002，8：353.
2 杨慧敏，鲍文卿.癌症患者的情绪障碍及应对方式调查.护理研究，2003，17（6B）：686.
3 王秀娟，洪黛玲.白血病缓解期患儿行为问题调查分析.中华护理杂志，1998，8（33）：443.
4 康文萍，张一奇.医院开展义工服务的探讨.现代护理，2003，9（1）：61-62.
5 张鸿懿.治疗学基础.北京：音像出版社，2000，7.
6 Barrera ME，Rykov MH，Doyle SL.The effects of interactive music therapy on hospitalized children with cancer：a pilot study.Psychooncology，2002，11（5）：379-388.
7 谭冬梅，满力.癌症患者家属需求的调查分析.国外医学·护分册，2005，24（5）：251.
8 韩淼.国外志愿者活动一瞥.中国社会保障，2002，3：44-45.
9 顾竹影.日本医院人性化护理的现状及启示.中华护理杂志，2005，40（7）：551.
10 韩晶.当代大学生参与志愿服务的障碍研究.山东省青年管理干部学院学报，2003，2：33.
